Les 5èmes viennent en aide à l'association « Lueur d'espoir pour Ayden »
Le projet au collège
Cette année au collège, les élèves
de 5ème mènent un projet solidaire en faveur de l'association
« Lueur d'espoir pour Ayden et les leucodystrophies ».
Leur première action est la vente de
chocolats pour Noël. Les commandes sont possibles jusqu'au 9
novembre : il suffit de demander le catalogue des chocolats et
un bon de commande à un élève de 5ème ou d'en parler à Mme
Aurambault qui s'occupe du projet. Un stand sera aussi tenu lors des
réunions parents-professeurs du 9 novembre pour prendre les
dernières commandes. 25% de l'argent récolté sera reversé à
l'association.
L'association "Lueur d'espoir pour Ayden"
Il s'agit d'une association qui a pour but d'aider les familles et les enfants atteints par la leucodystrophie (et plus particulièrement celle de Krabbe).
Cette maladie rare est une dégénérescence neuronale qui entraîne les malades vers un état végétatif et dont l'espérance de vie est de quelques années à quelques mois.
Actuellement en France, deux enfants sont atteints par cette maladie : Ayden, 4 ans, et Lisa, 15 mois. La maladie les prive de toutes leurs facultés motrices. Il n'existe actuellement aucun traitement.
Après
de nombreuses recherches, les parents d'Ayden ont trouvé une famille
au Canada dont le fils Louis était lui aussi atteint de la maladie
de Krabbe. Sa mère a appliqué un régime
alimentaire particulier, pratiqué des séances de caisson hyperbare
et de rééducation.
Grâce à ce protocole, Louis a pu
retrouver beaucoup de facultés perdues. Depuis, Ayden et Lisa
suivent le même protocole et sont en progrès constant !
Lors
d’un séjour aux Etats-Unis, à la rencontre du Dr ESCOLAR
(meilleure spécialiste de la maladie au monde), les parents d'Ayden
ont appris que le petit garçon n’était pas éligible à la greffe
de sang de cordon ombilical. Toutefois, un traitement doit voir le
jour d’ici 2 ans. Ce traitement pourrait prolonger la vie
d'Ayden et Lisa même s'il ne permettrait pas de réparer les
dommages.
La
collecte de dons qui se fait en France, Belgique et Suisse a pour but
de :
- Financer les recherches de l’université UQAM à
Montréal.
- Soutenir financièrement les recherches de Maria
ESCOLAR & DR BERNARD.
- Créer un centre pour les enfants
atteints de maladies rares et dégénératives.
- Soutenir Ayden
et Lisa tout au long de leur vie et financer le matériel nécessaire
à leur handicap (corsets , prothèses de jambes, mains,
verticalisation, poussette médicalisé et véhicule adapté).
-
Poursuivre la thérapie dans le cadre du protocole de la fondation de
loo.
-Financer le traitement possible dans 2 ans.
Si
vous voulez plus d'informations sur l'association, rendez-vous sur
leur page facebook "Lueur d'espoir pour Ayden".